روز بیماری های نادر

بروزرسانی: 04:13

1 -

نمایش شکوه مادرانگی با مستند «آفریده»
تسنیم نیوز- فرهنگی- 76 روز پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 19:05 71474473

مستند «آفریده» به تهیه کنندگی و کارگردانی رایحه مظفریان روایتی از زندگی نازنین، معلول مبتلا به سندروم آشر است و به مناسبت روز بیماری های نادر از تلویزیون پخش می شود. - مستند آفریده به ...
روز بیماری های نادر - بیماری های نادر - تهیه کنندگی - زندگی - اختلال - سندروم - نازنین

2 -

نگاهی به مشکلات مبتلایان به سندرم آشر در «آفریده»
ایلنا- فرهنگی- 77 روز پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 11:50 71468102

«آفریده» به تهیه کنندگی و کارگردانی رایحه مظفریان روایتی از زندگی نازنین، معلول مبتلا به سندروم آشر به مناسبت روز بیماری های نادر در جدول پخش شبکه مستند قرار گرفته و امشب (دوشنبه 7 اسفند) ساعت 17:
روز بیماری های نادر - شبکه مستند - بیماری های نادر - تهیه کنندگی - مبتلا - نازنین - کارگردانی

3 -

هزینه 8 تا 15 میلیونی داروهای هر بیمار نادر در ماه
اکوفارس- اقتصادی- 39 ماه پیش - سه شنبه 5 اسفند 1399، 12:15 57621782

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل 8 و حداکثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری ...

4 -

8 اسفندماه به نام روز بیماری های نادر نام گذاری شد
ایکنا- فرهنگی- 40 ماه پیش - دوشنبه 29 دی 1399، 10:10 57018178

روز 8 اسفند به عنوان روز ملی بیماری های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. -

صفحه بعد 1

اونس طلا	2,362.24▲
طلای 18	33,748,000
سکه امامی	409,880,000
بهار ازادی	380,100,000
دلار امریکا
یورو
لیر ترکیه
درهم امارات
پوند انگلیس
بیت کویین

اخبار ویژه خبرگردون زیبایی خیره کننده «نیکی کریمى» در استانبول \| چشم از او نمی توان برداشت + عکس ستاره تیم فوتبال پرسپولیس رفت \| ماجرا چیست؟ ثبت نام ۴ خودروی پرفروش مدیران خودرو آغاز شد + اقساط ۱۲ الی ۵ ساله آن کسی که دل شوهرم را برده خواهرم بود \| روایت وحشتناک از رابطه نامشروع... خبری عجیب و شوکه کننده \| قطعا این مرد سرمربی تراکتور است \| یحیی گل محمدی چه می شود؟	اخبار ویژه اندیشه معاصر فوری/ آغاز واریز حقوق اردیبهشت بازنشستگان تامین اجتماعی بانک رفاه/زمان واریز معوقات مشخص شد؟ خبر خوش برای بازنشستگان / بخشنامه متناسب سازی حقوق بازنشستگان به همراه افزایش حقوق و واریز حقوق دراردیبهشت ۱۴۰۳ آخرین خبر از افزایش حقوق کارگران امروز ۲۳ اردیبهشت\| وزیر کار پاسخ معترضان به دستمزد کارگران را داد تاریخ واریز حقوق بازنشستگان کشوری بانک صادرات/ جدول واریزی حقوق/ دانلود همراه بانک صادرات ایران+ فیش حقوقی بازنشستگان صادرات بدهی ۴۴ هزار میلیاردی آموزش و پرورش به فرهنگیان+ دانلود لیست بدهی ها
اخبار ویژه ساناپرس نطق جدید یحیی درباره پیوستن به تراکتور / من عاشق پرسپولیسم اما .. امیر کاظمی از عکس جدید همسرش رونمایی کرد / یکی از یکی جذاب تر/ مهتاب محسنی زن امیر کاظمی کیست؟ + بیوگرافی و عکس رونمایی بهنوش طباطبایی از استایل ورزشکاری اش در باشگاه / خانم بازیگر راه هادی چوپان در پیش گرفت+ عکس و بیوگرافی گوهر خیراندیش از عشق جدیدش در کانادا رونمایی کرد / خانم بازیگر پسر بدجور عاشق شده + عکس رونمایی نگار جواهریان و رامبد جوان از دختر زیبا و خوشگلشان / زیبای این دختر به مادرش رفته + عکس و بیوگرافی	اخبار ویژه تک ناک معرفی نسل جدید نمایشگرها با یک یافته جدید تاثیر مخرب تجربه آزار در دوران کودکی بر سلامت روان آیا سفیده تخم مرغ سالم است؟ ویرایش تصاویر در واتساپ آسان تر می شود آیا هوش مصنوعی جمنای می تواند اندروید را نجات دهد؟
اخبار ویژه ساناپرس فیلم عاشقانه لیلا اوتادی تنها در دل طبیعت / خانم بازیگر زیبا عین آهو جذاب و جسور شده لیلا اوتادی از همسر استقلالی اش رونمایی کرد/ چه مرد خوش هیکل دو آتیشه ای/ پرسپولیسی ها از حسادت دق کردند+ عکس اولین عکس فریبا نادری با شوهر جدیدش / خانم بازیگر عکس همه شوهران را به ردیف گذاشت + عکس و بیوگرافی دیوید بکام از همسر جوان و جدیدش رونمایی کرد/ بازیکن خوش هیکل عجب زن زیبایی گرفته + عکس و بیوگرافی رونمایی سارا والیانی بازیگر سریال گیل دخت از استایل جدید اش / خانم بازیگر چی بود چی شد+ عکس و بیوگرافی	اخبار ویژه روز نو تفاوت سطح لیگ برتر انگلیس و چمپیونشیپ به روایت تصویر تازه عروس ها با این پلو هنرتان را به رخ بکشید! قول بزرگ تونی کروس به هواداران رئال مادرید واکنش جالب سردار به هو شدن توسط هواداران لورکوزن شایعه ای که تکذیب شد؛ دو ستاره پرسپولیس قهر نیستند!
اخبار ویژه خبرآنلاین ببینید \| لحظه حمله پهپادی به تانک اسرائیلی با گلوله «یاسین ۱۰۵» ببینید \| گریه بی امان مهدی طارمی در وداع باشکوه با هواداران پورتو ببینید \| طارمی بالاخره زهر خود را ریخت؛ گل زیبا و پیروزی بحش مهدی مقابل بوآویشتا ببینید \| طارمی اینگونه آه از نهاد هواداران پورتو بلند کرد؛ موقعیتی که مهدی از دست داد ببینید \| ماجرای کمتر شنیده شده شفا گرفتن سالار عقیلی از امام رضا(ع)	اخبار ویژه صنعت مالی اطلاعیه گروه جهادی ایران سربلند درباره مرحله دوم انتخابات مجلس لزوم کاهش نرخ سود اوراق مشارکت/ بورس در نقطه جذاب قرار دارد ایران دومین تولیدکننده سوخت مایع در اوپک شد حراج شمش طلا از ساعت ۱۲ امروز؛ فرصتی استثنایی برای سرمایه گذاری نقش مقاومت غزه در تضعیف اقتصاد و عمران تل آویو
اخبار ویژه بازیگر نیوز معرفی ۲۰ فیلم اکشن سال ۲۰۲۴ سریال ۸۷ متر کیانوش عیاری به شبکه یک رسید تاریخ پخش فصل سوم سریال زخم کاری بازیگر نقش امیرعلی در سریال به کجا چنین شتابان+ عکس جدید عکس های عاشقانه مونا کرمی و سپند امیرسلیمانی بعداز ازدواج	اخبار ویژه پویه آنلاین عکس \| ژست خاص بازیگر سریال پایتخت روی پوستر فیلم پدرخوانده عکس \| سپند امیرسلیمانی از همسر دوم خود رونمایی کرد عکس \| بیماری سخت آرمین زارعی هوادارانش را دست به دعا کرد عکس \| رابطه جنیفر لوپز با روحانی انگلیسی زبان لو رفت خیانت بریتنی، نامزد جدیدش را به خاک سیاه نشاند
اخبار ویژه ویکی مدیکال خواص عرق خارخاسک چیست؟ برای افسردگی چی بخوریم؟ هنگام آرایش چشم مراقبت سلامتی خود باشید کلینیک مشاوره و خدمات روان شناسی همرازان طرز تهیه مرغ با رب انار	اخبار ویژه کاما پرس 5 ایده مسافرتی جذاب برای تعطیلات خرداد ماه شعارهای توهین آمیز رئال مادریدی ها علیه مسی ارزان ترین ساعت زنانه روبرتو کاوالی در بازار چگونه کلید و پریز لاکچری اما ارزان بخریم؟ طراحی سایت با استفاده از هاست اشتراکی؛ راهنمای کامل برای مبتدیان
اخبار ویژه عرشه آنلاین واریزی بزرگ دولت در خرداد ماه؛ واریز ۴۰۰ هزار تومان برای این افراد چه کسانی از فهرست یارانه ۱۴۰۳ حذف می شوند؟ یارانه بگیران این اقدام را انجام ندهند یارانه شان قطع می شود استان تهران سه پاره می شود /مرکز استان های تهران شرقی و تهران غربی مشخص شد احکام حقوقی 1403 بازنشستگان و مستمری بگیران تامین اجتماعی اعلام شد هشدار؛ طوفان خورشیدی در راه زمین!/ آخرالزمان اینترنتی در راه است؟	اخبار ویژه زی سان رکورد شکست ناپذیری لورکوزن به 50 بازی رسید جنجال عجیب استقلال و فولاد بر سر رنگ پیراهن؛ چرا فولاد در برابر استقلال مشکی می پوشد؟ (ویدئو) خداحافظی احساسی امباپه با هواداران پاریس در بازی با تولوز (عکس) عکس لورفته از دو بازیگر معروف در یک عروسی (تصاویر) دورهمی هنرمندان در مراسم عروسی حسین سلیمانی
اخبار ویژه خبرجو 24 آزیتا حاجیان از همسر سومش رونمایی کرد / داغ شریفی نیا تازه شد / خانم بازیگر با 60 سال سن همچنان جذاب و دلربا/ خاطرخواه پشت خاطرخواه زن خیانتکار نمی دانست که شوهرش هر روز با دوربین های مدار بسته...! شوآف زن بهرام رادان با خانه و سیسمونی لاکچری اش/ فیلم بهروز رهبری فرد با بولدوزر از روی قلعه نویی گذشت/ بازیکن پرسپولیس آبرو برای ژنرال نگذاشت/ منم با خداداد عزیزی موافقم! عشقم خیابانی است روستایی که در آن زنان به جای مردان چند همسر دارند + عکس	اخبار ویژه تبلیغات دانلود قسمت اول سریال پسر دلفینی دانلود قسمت دوم سریال پسر دلفینی دانلود قسمت سوم سریال پسر دلفینی دانلود قسمت چهارم سریال پسر دلفینی دانلود قسمت پنجم سریال پسر دلفینی